Em busca da cura

Boa tarde!!

Há algumas semanas, eu encontrei uma matéria de revista que uma amiga tinha recortado para mim, em que a autora contava sobre a sua luta contra a esclerose múltipla. Tema recorrente para a maioria de nós, que já ouviu milhares de histórias que poderíamos seguir para tentar melhorar… Essa, no entanto, foi mais significativa para mim, conseguiu me tocar de forma diferente!

A matéria em questão foi escrita por Laura Pires, uma arquiteta que descobriu a esclerose depois de um surto que debilitou a visão e, posteriormente, a locomoção. Como nós sabemos, é difícil chegar ao diagnóstico e, quando isso acontece, passamos por uma sessão de pulsoterapia (grande quantidade de corticóide) para amenizar o surto e ajudar o corpo a se recuperar. Ao começar esse tratamento, Laura descobriu uma espécie de alergia ao medicamento, e precisou descontinuar seu uso. 

Frente a essa situação, praticamente sem saída para os padrões da medicina ocidental, Laura foi à Índia em busca da cura, mas acabou encontrando sua essência! Chegando lá, passou por tratamentos da Ayurveda, medicina milenar indiana, que consistia em terapias à base de óleo e ervas, além de Yoga e Pranayama (meditação). Mais do que melhorar dos sintomas da esclerose múltipla, Laura conta que passou por uma transformação interna, encontrando a paz interior!

Ao ler tal história, fui inundada por uma onda de esperança e otimismo, e me interessei muito em conhecer melhor a Ayurveda! Para isso, adquiri alguns livros, como “O sabor da harmonia”, de Laura Pires, “Em busca da cura”, de Marcus Fahr Pessoa, companheiro de Laura nesse momento, e “Ayurveda, a ciência da autocura”, de Vasant Lad. Com essas obras, aprendi muito sobre o verdadeiro valor do ser e como nós devemos nos comportar para alcançarmos a saúde do corpo e da alma! Porém, percebi que ainda tenho muito o que descobrir sobre essa medicina oriental a ponto de conseguir colocá-la em prática na minha vida, pois são mudanças internas muito profundas, que não encontram espaço na minha vida atualmente.

Sei que caminhamos errado até o momento em que nosso corpo ou alma grita e somos obrigados a mudar, porém essa filosofia de vida ocidental tem me obrigado a agir assim… Espero que a busca da minha essência não demore muito para começar, e eu encontre brechas na vida corrida alcançá-la!

Para os que se interessaram, Laura tem um blog em que nos orienta acerca da Ayurveda e de receitas para equilibrarmos nossos doshas: http://buscadaessencia.blogspot.com.br/

Finalizo com um trecho do livro de Marcus para refletirmos:

“Às vezes a vida nos impõe desafios que nos deixam perplexos, e nos assustam. Hoje, acredito que eles acontecem para nos transformar, tirar de nós o que de outra forma não manifestaríamos. Quando o susto passa, se devolvemos ao mundo o que ele exige e não fugimos da responsabilidade em que a surpreendente situação nos coloca, tornamo-nos pessoas mais ricas e fortes.”

Saúde e paz a todos!

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Guia de exercícios para melhorar a espasticidade

A espasticidade tem incomodado você? Segundo Ana Leite, autora da matéria no site reab.me, “a espasticidade é um dos sintomas mais comuns. Pessoas com EM costumam descrever a espasticidade como “sensação de peso ou aperto nas pernas ou braços, como se tivessem vários quilos presos a seus membros“, por isso torna-se difícil elevar os seus pés e pernas do chão ao caminhar. Eles também podem ter a sensação de que suas mãos estão “duras”, tendem a fechá-las e não podem abri-las.”

Após ler essa descrição, percebi que convivo com esse sintoma mais do que pensava, por isso me interessei muito pelo guia passado por uma grande amiga para ajudar a melhorar! De acordo com esse documento, a espasticidade é tão particular quanto a própria EM, e assim o tratamento também deve ser! No entanto, algumas recomendações gerais podem ser úteis:

  • Evitar dor, feridas, prisão de ventre, infecções e stress
  • Adotar posturas corretas
  • Realizar adequadamente as mudanças de posição
  • Aplicar bolsas de gelo ou massagem com cubos de gelo sobre o músculo espástico
  • Seguir um programa de alongamentos suaves da musculatura, sempre assessorado por um fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional especializado
  • Realizar movimentações passivas de forma lenta e repetitiva, evitando a dor
  • Se utilizar medicação antiespástica, deverá realizar os alongamentos ou exercícios aproximadamente uma hora depois de ter tomado o remédio
  • Realizar técnicas de relaxamento
  • Não caminhar em excesso quando a forma de caminhar requer grande esforço, já que isso aumenta a espasticidade
  • Evitar usar roupas apertadas
  • Não bater no braço ou na perna porque o membro não responde

Para informações mais detalhadas, acesse o site http://www.esclerosismultiple.com/publicaciones/espasticidad%20web/ o qual apresentará, com imagens, recomendações posturais, correta realização de mudança de postura, exercícios respiratórios, auto-alongamentos para espasticidade leve e alongamentos para espasticidade grave. 

Espero que as dicas possam ajudá-los! Ótima semana!

 

WHEN I WALK, MS Documentary at Sundance

Vocês já ouviram falar de Jason da Silva? E de seu documentário, “When I walk”? Não? Então não sabem o que estão perdendo!
Jason descobriu, aos 25 anos, que tinha esclerose múltipla primária progressiva, e foi avisado pelos médicos sobre os danos que a doença poderia causar. Ele, no entanto, tentou ignorar a doença por um tempo. Essa atitude, na minha opinião, é muito compreensível! Vocês não passaram por isso também?
No entanto, a EM se desenvolveu mais rápido do que ele esperava… Alguns meses depois, quando estava em um passeio na praia com a família, caiu devido à fraqueza muscular. Como é esperado, ficou muito abalado, sem esperanças. Mas recebeu grande apoio da mãe, a qual o incentivou a continuar fazendo aquilo que amava: filmar! Assim, Jason deu início a uma maravilhosa jornada pelo mundo, na qual ele nos mostra as dificuldades e as conquistas de um paciente de esclerose múltipla, que luta diariamente pela sua vida, nos diversos significados que se possa tirar! Além disso, o documentário nos apresenta uma busca pela cura, pelo auto-conhecimento e pela aceitação (da doença pelo próprio Jason)!
Eu estou morrendo de vontade de assistir esse documentário! E você?
Ele estreia amanhã nos EUA! Quando eu encontrar uma forma de nós assistirmos aqui no Brasil, posto no blog! Enquanto isso, deixo o evento na página do Face: https://www.facebook.com/events/256179647900389/
Espero que todos tenhamos a força do Jason e alcancemos grandes vitórias!
Boa semana!

Alguns infinitos são maiores que outros…

Após sete horas de leitura frenética, terminei A Culpe é das Estrelas, de John Green.

Entendo, é um best-seller, foi escrito para ser vendido, eu sou uma leitora “medíocre” que se derrete por esses modelinhos pré-formados, blá blá blá… Mas o livro me fez pensar muito no papel da doença na vida das pessoas: ela nos transforma? ela nos revela?

Durante três anos e meio, eu quis viver como se ela não existisse, hoje parece que eu a aproximo cada dia mais da minha vida, procurando conhecer mais sobre a esclerose, me especializar profissionalmente para um dia poder trazer algum benefício para pacientes de EM. O último ponto me lembra Augustus, será que tudo isso é medo de ser esquecida? Estou muito ciente de que as duas patologias nem se comparam em vários aspectos! Mas ambas são patologias… 

Segundo o artigo de Stelli, Junges, Meneghel e Vial (2007), “A doença na vida de uma pessoa é um caminho, nem positivo, nem negativo em si mesmo, que pode ser simplesmente percorrido, embora alguns autores entendam que a doença é uma oportunidade para um sujeito tornar-se aquilo que ele é. Os sintomas transmitem mensagens que podem transformar a vida do doente, constituindo-se em oportunidades de autoconhecimento (Dahlke, 1999). A compreensão da doença e a ação da pessoa diante dela são fundamentais na construção de um sentido, na interpretação da situação vivida em decorrência da doença e no entendimento como oportunidade (ressignificação) ou desventura (não-ressignificação).” Como estamos agindo frente à doença? Ressignificando-a? Muitas vezes, eu não faço isso… Mas, como Deus é muito bom conosco, teremos tempo para refletir, podendo encontrar diferentes significados novos!

Em sua dissertação de mestrado, Maria Aparecida de Albuquerque, nos informa sobre o baque de receber o diagnóstico de esclerose múltipla: “De uma hora para outra, o portador, que geralmente é jovem e está na fase mais produtiva da vida, depara-se com as inúmeras limitações impostas pela doença (…) ocasionando mudanças de comportamento e sentimentos como desespero, angústia, medo da morte”. Eu concordo, senti todos! Sei que conforme a doença avança, esses sentimentos podem se intensificar, já que, como disse Kantor (2004), “Toda manifestação física tem um paralelo no universo psíquico”. Porém, devemos lutar contra esses estados emocionais que, como dito acima, nos paralisam, nos impedem de mantermos o curso normal de nossas vidas. Caso você sinta a necessidade de receber um apoio psicológico, procure o sistema de saúde, já que esse tratamento também é um direito seu!

O livro de Green apresenta um romance lindo, por mais trágico que pareça, em que o amor se desenvolve no contexto mais improvável! Quem não queria uma pessoa  como o Gus, super otimista, ao lado?! E todos podem ser esse esperançoso convicto, mesmo convivendo com uma doença, qualquer que seja! Como Hazel afirma algumas vezes, fazendo referência a Van Houten, “Alguns infinitos são maiores que outros…”. Por que, então, não fazemos dos nossos dias bons, infinitos, mesmo em contextos improváveis?!

Referências

http://www.saocamilo-sp.br/pdf/mundo_saude/58/85a90.pdf

http://site.ucdb.br/public/md-dissertacoes/7751-esclerose-multipla-aspectos-psicologicos-da-doenca.pdf

Vida!!

 

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Essas são minhas orquídeas!! Lindas, né!!

Eu adoro orquídeas, mas nunca soube como tratá-las, pensava que quando as flores caíam e elas secavam deviam ser jogadas fora… Mas na verdade, não é assim! As plantas passam por um período de floração, algumas por um tempo mais longo que outras, em que elas têm uma beleza exuberante! Mas quando elas deixam de ser tão belas, nós vamos simplesmente descartá-las? Não! Se cuidarmos direitinho elas voltarão a florescer no próximo ano, por vezes mais do que quando as compramos ou ganhamos! Assim é a vida! Quando temos um surto e ficamos debilitados, seremos simplesmente deixados de lado? De jeito nenhum! Temos muita vida, cheia de qualidades e virtudes que ainda podem se desenvolver!

Eu sempre fui muito imediatista, queria tudo pra ontem! Imagina a agonia para esperar o resultado da RM… E para ter um diagnóstico certo sobre o que eu tinha, quase morri! Porém, muita coisa mudou… Não foi só a doença que me fez mudar, mas ela ajudou bastante! Quando voltei pra casa, ganhei uma orquídea, que ficou florida por meses! Mas as flores caíram, ela começou a secar… Decidi seguir o exemplo que eu tinha do lado de casa: pedi ajuda da minha avó para plantar minha primeira planta! Eu fiz isso e, para minha surpresa, nada aconteceu… Ela não floriu, não deu novas mudas, ficou exatamente como estava antes, sem vida… Porém eu começava a mudar! Cuidei da minha planta todos os dias, acompanhava seu desenvolvimento (extremamente lento), até que alguns sinais se tornaram visíveis! Ela estava renascendo, minha fênix! E com o tempo novos botõezinhos surgiram, foram crescendo e abriram flores lindas!

Depois disso, aumentei, e muito, meu jardim! Aumentei também minha paciência, tomando consciência de que as coisas não acontecem exatamente quando nós queremos, mas devem seguir o curso natural da vida! É claro que as pessoas não se transformam da noite para o dia, assim como eu não me transformei… Mas, trabalhando dia a dia nessa intenção, acredito que serei capaz de controlar melhor minha ansiedade. 

Eu fiz uma escolha de fotos das minhas plantinhas hoje: outra fênix, renascendo, algumas com brotinhos, em diferentes estágios, e uma delas que está mais forte, mesmo que sem flores. Em breve (não tão breve assim), colocarei fotos das flores! Escolhi essas porque me identifiquei! Quando descobri a doença, senti que meu mundo tinha caído… Mas o tratamento diário foi uma grande ajuda para me fortalecer. Com o tempo, percebi que ainda tinha muito para viver, e não seria a esclerose que me impediria! Só lembrando que essa minha trajetória de entendimento sobre o papel da doença na minha vida levou, no mínimo, quatro anos para alcançar esse nível. E tenho certeza que ainda tenho muito a aprender!

Dia Mundial da Esclerose Múltipla – InformAÇÃO

Hoje é o dia mundial da esclerose múltipla, e nada melhor do que informar as pessoas sobre a doença! Por isso, seguindo a dica dos Amigos Múltiplos (AME), publico o texto deles! Não deixem de conferir no site http://amigosmultiplosblog.tumblr.com/post/87109761664/a-esclerose-multipla-em-e-um-dos-disturbios

“A Esclerose múltipla (EM) é um dos distúrbios neurológicos e causa de deficiência mais comum em jovens adultos. Ocorre em todos os países no mundo, onde existem dados epidemiológicos. Aproximadamente 2.3 milhões de pessoas sofrem de esclerose múltipla em todo o mundo, embora provavelmente muitas centenas de milhares mais permaneçam sem diagnóstico conhecido*. A maioria das pessoas é diagnosticada com esclerose múltipla entre os 25 e 31 anos, sendo que nas mulheres a EM ocorre duas vezes mais, em comparação aos homens. A doença ainda não tem causas conhecidas, e ainda não existe cura.

A gravidade do progresso da EM, bem como dos sintomas, pode variar amplamente de pessoa para pessoa. Pode ocorrer visão embaçada, membros enfraquecidos, sensações de formigamento, falta de firmeza e fadiga. Em alguns casos, a EM é caracterizada por períodos de recaída e remissão, enquanto com outras pessoas apresenta um padrão progressivo. Algumas pessoas podem se sentir saudáveis por muitos anos após o diagnóstico, enquanto outras podem ficar gravemente debilitadas muito rapidamente. Com todas as pessoas, a EM faz com que a vida seja muito imprevisível.

*Estes dados são do Atlas de EM da MSIF de 2013 com base em informações fornecidas por organizações de EM e cientistas ao redor do mundo. Estes são os únicos recursos e mapeamento de banco de dados global sobre EM existentes a nível mundial. Para obter mais informações, acesse o sitehttp://www.atlasofms.org/.

Fonte: http://worldmsday.msif.org/. Imagem: Equipe de Criação AME.”

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