Qual é o seu lema?

Qual é o seu lema?

Vocês sabiam que existe o dia internacional da esclerose múltipla? No ano passado ele aconteceu no dia 29 de maio e contou com a campanha da Federação Internacional de Esclerose Múltipla (Multiple Sclerosis International Federation) “What’s your motto?” (Qual o seu lema). Nessa campanha, várias pessoas contaram um pouco de suas vidas com a doença e escolheram um lema que resumisse sua visão da vida com esclerose múltipla. É encantador ver as diferentes formas com as quais as pessoas são afetadas e dão a volta por cima, escolhendo “mottos” sempre otimistas! Caso você participasse, qual seria o seu lema?

A atual campanha para o World MS Day 2014 é sobre acesso a medicamentos, informações e tratamento. O que você teria a dizer? Será que as oportunidades são as mesmas para todos? Será que o povo brasileiro tem acesso ao que foi citado acima? 

Minha primeira consulta médica e os primeiros exames foram pelo plano de saúde, mas logo fui encaminhada para a rede pública, onde havia os melhores médicos e o tratamento adequado. Quando foi confirmado caso de esclerose múltipla, tive que me inscrever na lista de pacientes que fazem uso de remédios de alto custo, que são entregues pelo órgão público mais próximo, no meu caso, a prefeitura. Minha primeira impressão foi de um acesso bastante fácil, pois, em menos de um mês após o diagnóstico, eu já recebi o medicamento. 

No entanto, Com um ano de tratamento, ouvi notícias pelo jornal televisivo de que a importação de medicamentos de alto custo, entre eles o Copaxone, não estava ocorrendo normalmente, podendo haver falta nas farmácias públicas que os distribuíam. Eu e minha família ficamos muito preocupados e nos empenhamos para não ficar sem o remédio! Recebemos orientações para entrarmos com um processo contra a prefeitura, o qual chegou até as últimas instâncias da lei, garantindo assim a continuidade do tratamento! Entretanto, como a maioria dos brasileiros sabe, a Justiça é muito demorada e eu não receberia o remédio por um tempo. Esta constatação nos levou a procurarmos outras formas de ter acesso ao medicamento, a partir de buscas na internet, no SUS, nos hospitais universitários da região.Tenho muito a agradecer à minha família, que não mediu esforços para alcançar uma solução!
Cheguei então às seguintes informações que talvez lhes sejam úteis: 

Multiplem – Grupo de Abordagem Multidisciplinar da Terapia da Esclerose Múltipla: multiplem@uol.com.br – (11) 3673.7677 – (11) 3862.1323 www.multiplem.org.com.br

Distribuidora – (11) 5591.5020 – 0800.626.900 – (11)5593.2222 – (21)2563.0200 – (84)3213.1415

Disk Saúde: 0800.611.997

Ouvidoria: (11) 3066.8359 / (11) 3066.8684

Recebi o contato de um paciente que parou o tratamento com Copaxone, mas ainda tinha algumas injeções guardadas, as quais foram gentilmente cedidas a mim, impedindo assim um possível desfecho ruim da história!

E então? O acesso ao medicamento é fácil? E ao tratamento? Eu ainda não cheguei a uma conclusão definitiva…

Falta, porém, mais um ponto na nossa discussão: temos acesso a informações sobre a esclerose múltipla? Li um artigo que afirma que uma entrevista feita com 1.000 pessoas, homens e mulheres, das mais diversas classes econômicas mostra que 64% dos entrevistados acredita que esta é uma doença que aparece apenas em idosos e causa “perda de memória e esquecimento”. Lembro-me que eu também tinha uma visão distorcida da palavra “esclerose”, o que me leva a crer que o Brasil tem uma certa deficiência no acesso a informações sobre essa e outras doenças.

Uma das minhas ideias ao criar o blog foi levar aos pacientes um atalho do caminho longo, por vezes árduo, que tive aprender à força. Não seria essa uma forma de ampliar o acesso à informação? Talvez, até mesmo ao medicamento. O que mais poderíamos fazer para melhorar essa situação? Nós somos os mais interessados no acesso pleno ao tratamento, a medicamentos e até mesmo a informações, então vamos nos unir e fazer isso acontecer!

Retornando ao primeiro tópico, meu lema seria: “De toda experiência se tira uma lição, vamos aproveitá-la da melhor forma possível”

2 comentários

  1. Olá.
    Também sou portadora da Esclerose Múltipla ( descobri tinha 15 anos e hoje tenho 25 anos)
    Fui ao neurologista Dr. Rodrigo e ele comentou sobre seu blog…
    A troca de experiências é muito importante para pessoas com EM, pois cada caso é um caso e as vezes acontecem sintomas que não parecem típicos (comigo já aconteceu…), o contato também é muito importante
    Parabéns pelo Blog…espero trocar muitas experiências, pois nunca falei muito sobre a EM com ninguém…

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